Az ALS-ben szenvedő személy gondozása

függetlenül attól, hogy házastárs, gyermek, barát vagy hivatalos gondozó, az amiotróf laterális szklerózisban (ALS) szenvedő személy gondozása oly sok szinten kihívást jelent.

megfelelő gondolkodásmóddal, mások támogatásával és megfelelő segítő eszközökkel azonban az ALS-ben szenvedő személy gondozása kielégítő lehet. Íme néhány tipp, hogy tartsa szem előtt, ahogy navigálni a gondozási utazás.

erősítse meg magát tudással

egy kis tudás hosszú utat jelent az ALS-ben szenvedő személy gondozásában. Ha megérti, hogy az a személy, akit gondoz, nem tud jól mozogni, izomrángásai és görcsei vannak, fájdalmat és túlzott nyáladzást tapasztal, és később nehezen táplálkozik és lélegzik, proaktívabb és előrelátóbb gondozó lehet.

más szavakkal, az ALS alapismereteivel jobban meg tudja jósolni a szeretteinek, családtagjainak, barátainak vagy partnereinek problémáit, és jól felkészülhet ezekre az átmenetekre—ez a lehető legsimább gondozási folyamat létrehozásának eszköze.

kérjen támogatást

az ALS-ben szenvedő személy gondozásának fizikai igényei hatalmasak, és a mindennapi élet tevékenységeihez nyújtott segítségtől, például a fürdéstől, a fürdőszoba használatától, az evéstől és az öltözködéstől a mobilitási segédeszközök kezeléséig, végül az etetőberendezésekig és a légzőkészülékekig, először egy CPAP-ig, majd egy lélegeztetőgépig terjednek.

ezenkívül az ALS-ben szenvedő személy gondozójának gyakran a háztartást is kezelnie kell, különösen, ha házastárs vagy családtag. Ez takarítást, mosást, számlák kifizetését, egészségügyi szolgáltatók kinevezését és a többi családtaggal való kommunikációt jelenti.

ALS Healthcare Team

mások támogatása elengedhetetlen. Meg kell kezdeni a szeretett ember als egészségügyi csapat, amely magában foglalja a:

• neurológus
• Fizikoterapeuta
• beszéd-és fecske terapeuta
• táplálkozási szakember
• légzésterapeuta

ez a csapat az egészségügyi szakemberek nem csak segít a gondozási folyamat, hanem segít enyhíteni a tüneteket, a szeretett ember ALS.

továbbá, a szeretett ember als healthcare csapatán keresztül a szociális munkások tájékoztatást nyújthatnak a Közösség egész területén működő gondozási támogató csoportokról, valamint a palliatív ellátási forrásokról a diagnózis idején, valamint a hospice-beutalóról az ALS terminális szakaszában.

segédeszközök

az izomgyengeség az ALS elsődleges tünete, és ezzel együtt jár a gyaloglás, az evés, a fürdőszoba használata, a fürdés és a fej függőleges tartása (a gyenge nyaki izmok miatt).

az olyan segédeszközök, mint a kerekes székek, a fürdőkádak, a megemelt WC-ülések, a kivehető fejtámlák és a speciális evőeszközök javíthatják az ALS-ben szenvedő személyek működését és életminőségét. Ez viszont javíthatja a gondozó életminőségét.

az ALS-ben szenvedő személy gondozására szolgáló egyéb hasznos eszközök közé tartoznak a speciális matracok, amelyek segítenek megelőzni a bőr lebontását, valamint az izom-és ízületi fájdalmat. Végül vannak olyan elektronikus segédeszközök, mint például egy beszélő eszköz, amelyet kéz-vagy szemhasználatra lehet adaptálni a kommunikáció és az elkötelezettség lehetővé tétele érdekében.

ügyeljen arra, hogy beszéljen a szeretett ember ALS healthcare csapat arról, hogyan megy a megszerzése ezeket az eszközöket.

Respite Care

gondozóként gondoskodnod kell az elmédről és a testedről annak érdekében, hogy a legjobban gondoskodj valaki másról. más szóval, szünetekre van szükséged, és itt jön a játékba a respite care.

a pihenés néhány órás szabadságot jelenthet, hogy élvezze a filmet, pihenjen, élvezze a természet sétáját, vagy menjen el vacsorázni vagy kávézni egy barátjával. Ez azt is jelentheti, hogy egy hétvégi vakációt vesz igénybe, így valóban időt vehet igénybe, hogy pihenjen és valami különlegeset tegyen magának.

amikor keresi ki haladékot ellátás, van néhány különböző lehetőségek. Például, megnézheti az otthoni egészségügyi ügynökségeket, amelyek képzett gondozókat vagy akár lakóhelyet biztosítanak, mint egy hosszú távú gondozási intézmény, amely a helyszínen egészségügyi szakembereket foglalkoztat. Végül, dönthet úgy, hogy egyszerűen megkéri egy barátját vagy önkéntes ügynökségét, hogy biztosítson néhány órás haladékot.

közösség

fontos megjegyezni, hogy a közösséged tagjai gyakran fájnak, hogy segítsenek, de nem feltétlenül tudják, hogyan. Lehet, hogy a legjobb, ha kiírja azokat a konkrét feladatokat, amelyekhez segítségre van szüksége, majd e-mailben elküldi őket barátainak, családtagjainak vagy szomszédainak.

légy őszinte is—ha úgy találja, hogy a szakács és a takarítás zavarja a gondozását, kérje meg a közösségében élőket, hogy segítsenek az étkezésben, vagy adományozzanak pénzt a ház takarítására.

figyeljen a depresszió tüneteire

ha ALS-ben szenvedő embert gondoz, gyakran érez különféle érzelmeket, beleértve az aggodalmat, a félelmet, a frusztrációt, a kényelmetlenséget és/vagy akár a haragot. Sok gondozó bűntudatot érez, mintha jobb munkát kellene végeznie, vagy jobb munkát végezhetne, vagy bizonytalanságot érezne a jövővel kapcsolatban.

néha ezek az érzelmek olyan erősek lehetnek, hogy befolyásolják a gondozó életminőségét. Néhány gondozó még depressziós is lesz. Ezért fontos, hogy tisztában legyen a depresszió korai tüneteivel, és keresse fel az egészségügyi szolgáltatót, ha egy vagy többet tapasztal.

a depresszió tünetei tartósak, majdnem minden nap két hétig tartanak, és magukban foglalhatják:

• szomorúság vagy lehangoltság
• a tevékenységek iránti érdeklődés elvesztése, amit valaha élveztél
• alvási nehézségek (például túl sok alvás vagy elalvási nehézségek)
• étvágyváltozás
• bűntudat vagy reménytelenség érzése

a jó hír az, hogy a depresszió lehet kezelni, akár kombinációja gyógyszeres kezelés és talk terápia, vagy egy ilyen kezelések egyedül.

egy szó Verywell-től

az ALS-ben szenvedő személy gondozása nehéz és energiaigényes, mind fizikailag, mind szellemileg. De bár sok próbálkozó dudor lesz az út mentén, biztos lehet benne, hogy felemelő is lesz, lelkes pillanatok.

végül elegendő a gondoskodás, a figyelem és a jelenlét. Legyetek kedvesek magatokhoz, és ne felejtsétek el szem előtt tartani a saját szükségleteiteket.