Cuidar de alguém com ela

independentemente de você ser cônjuge, filho, amigo ou cuidador formal, cuidar de uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é um desafio em tantos níveis.

no entanto, com a mentalidade certa, o apoio de outras pessoas e dispositivos de assistência adequados, cuidar de alguém com ela pode ser gratificante. Aqui estão algumas dicas para ter em mente enquanto você navega por sua jornada de cuidado.

Capacite-se Com o Conhecimento,

Um pouco de conhecimento vai um longo caminho quando se trata de cuidar de alguém com esclerose lateral amiotrófica. Ao entender por que a pessoa que você está cuidando não pode se mover bem, tem espasmos musculares e espasmos, experimenta dor e Baba excessiva e, mais tarde, tem dificuldade em se alimentar e respirar, você pode ser um cuidador mais proativo e antecipatório.Em outras palavras, com um conhecimento básico da ELA, você será capaz de prever melhor os problemas que seu ente querido, membro da família, amigo ou parceiro tem e pode se preparar bem para essas transições—um meio de criar o processo de cuidado mais suave possível.

Procurar Apoio

As exigências físicas de cuidar de alguém com ALS são vastos e vão desde assistência com atividades diárias como tomar banho, usar o banheiro, comer e vestir-se para gerir a mobilidade aids e, eventualmente, dispositivos de alimentação e respiração máquinas, primeiro um CPAP e, em seguida, um ventilador.Além disso, o cuidador de uma pessoa com ela muitas vezes tem que gerenciar a casa também, especialmente se ele ou ela é um cônjuge ou membro da família. Isso significa limpar, lavar roupa, pagar contas, marcar consultas com profissionais de saúde e se comunicar com outros membros da família.

a equipe de saúde da ALS

buscar apoio de outras pessoas é absolutamente essencial. Você deve começar com a equipe de saúde ALS do seu ente querido, que inclui um:

• Neurologista
• fisioterapeuta
• Fala e engolir terapeuta
• Nutricionista
• terapeuta Respiratório

Esta equipa de profissionais de saúde pode não somente ajudá-lo com o cuidado, mas também ajudar a aliviar os sintomas de um ente querido, da ALS.

além disso, através da equipe de saúde ALS do seu ente querido, os assistentes sociais também podem fornecer informações sobre grupos de Apoio ao cuidado em toda a sua comunidade, bem como recursos de cuidados paliativos no momento do diagnóstico e um encaminhamento de hospício na fase terminal da ALS.

dispositivos assistivos

a fraqueza muscular é um sintoma primário da ELA, e com isso surgem problemas para caminhar, comer, usar o banheiro, tomar banho e manter a cabeça ereta (devido aos músculos fracos do pescoço).

dispositivos de assistência como cadeiras de rodas, elevadores de banheira, assentos sanitários elevados, encostos de cabeça removíveis e utensílios de alimentação especiais podem melhorar o funcionamento e a qualidade de vida de uma pessoa com ela. Isso, por sua vez, pode melhorar a qualidade de vida do cuidador.

outros dispositivos úteis para cuidar de uma pessoa com ela incluem colchões especiais que podem ajudar a prevenir a quebra da pele e dores musculares e articulares. Finalmente, existem dispositivos auxiliares eletrônicos como um dispositivo de fala que pode ser adaptado para uso manual ou ocular para permitir comunicação e engajamento.

certifique-se de conversar com a equipe de saúde ALS do seu ente querido sobre como obter esses dispositivos.

Respite Care

como cuidador, você precisa cuidar de sua mente e corpo para cuidar melhor de outra pessoa. em outras palavras, você precisa de pausas, e é aqui que o cuidado de descanso entra em jogo.

o descanso pode significar algumas horas de folga para desfrutar de um filme, tirar uma soneca, saborear uma caminhada pela natureza ou sair para jantar ou tomar um café com um amigo. Também pode significar tirar férias de fim de semana, para que você possa realmente tirar uma folga para relaxar e fazer algo especial por si mesmo.

ao procurar cuidados de descanso, existem algumas opções diferentes. Por exemplo, você pode olhar para agências de saúde em casa que fornecem cuidadores treinados ou até mesmo uma residência, como uma instalação de cuidados de longo prazo, que emprega profissionais de saúde no local. Por fim, você pode optar por simplesmente pedir a um amigo ou agência de voluntariado para fornecer cuidados de descanso por algumas horas.

comunidade

é importante lembrar que aqueles dentro de sua comunidade muitas vezes estão doendo para ajudar, mas não necessariamente sabem como. Pode ser melhor escrever tarefas específicas com as quais você precisa de Ajuda e enviá-las por e-mail para amigos, familiares ou vizinhos.

seja sincero também – se você achar que cozinhar e limpar está interferindo em seu cuidado, peça às pessoas de sua comunidade que ajudem com as refeições ou doem dinheiro para um serviço de limpeza doméstica.

observe os sintomas de depressão

se você está cuidando de alguém com ela, é comum sentir uma série de emoções, incluindo preocupação, medo, frustração, desconforto e/ou mesmo raiva. Muitos cuidadores também sentem culpa como deveriam ou poderiam estar fazendo um trabalho melhor ou sentimentos de incerteza sobre o futuro.

às vezes, essas emoções podem ser tão fortes que começam a afetar a qualidade de vida do cuidador. Alguns cuidadores até ficam deprimidos. É por isso que é importante ter conhecimento sobre os primeiros sintomas da depressão e consultar seu médico se você estiver experimentando um ou mais deles.

os sintomas de depressão são persistentes, durando quase todos os dias durante duas semanas e podem incluir:

• Sentir-se triste ou para baixo
• Experimentando uma perda de interesse em atividades que, uma vez apreciado
• Tendo dificuldades para dormir (por exemplo, dormir demais ou ter dificuldade em adormecer)
• Ter uma mudança no apetite
• Sentindo-se culpado e sem esperança

A boa notícia é que a depressão pode ser tratada, com uma combinação de medicação e terapia da conversa, ou um desses tratamentos sozinho.

uma palavra de Verywell

cuidar de uma pessoa com ela é difícil e consome energia, tanto física quanto mentalmente. Mas, embora haja muitos solavancos ao longo do caminho, tenha certeza de que também haverá momentos edificantes e comoventes.No final, seu cuidado, sua atenção e sua presença são suficientes. Portanto, seja gentil consigo mesmo e lembre-se de estar atento às suas próprias necessidades.