Grija pentru cineva cu ALS

indiferent dacă sunteți soț, copil, prieten sau îngrijitor formal, îngrijirea unei persoane cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) este o provocare la atât de multe niveluri.

cu toate acestea, cu mentalitatea corectă, sprijinul celorlalți și dispozitivele de asistență adecvate, îngrijirea cuiva cu SLA poate fi satisfăcătoare. Iată câteva sfaturi de care trebuie să țineți cont în timp ce navigați prin călătoria dvs. de îngrijire.

împuternicește-te cu cunoștințe

un pic de cunoștințe merge un drum lung atunci când vine vorba de grija pentru cineva cu ALS. Înțelegând de ce persoana pe care o îngrijești nu se poate mișca bine, are spasme și spasme musculare, suferă de durere și salivare excesivă și, ulterior, are dificultăți de hrănire și respirație, poți fi un îngrijitor mai proactiv și anticipativ.

cu alte cuvinte, cu o cunoaștere de bază a SLA, veți putea prezice mai bine problemele pe care persoana iubită, membrul familiei, prietenul sau partenerul dvs. le are și se pot pregăti bine pentru aceste tranziții—un mijloc de a crea cel mai lin proces de îngrijire posibil.

caută sprijin

cerințele fizice de îngrijire pentru cineva cu SLA sunt vaste și variază de la asistență cu activități de viață de zi cu zi, cum ar fi scăldat, folosind baia, mănâncă, și dressing pentru gestionarea SIDA de mobilitate și în cele din urmă dispozitive de alimentare și mașini de respirație, mai întâi un CPAP și apoi un ventilator.

în plus, îngrijitorul unei persoane cu SLA trebuie adesea să gestioneze și gospodăria, mai ales dacă este soț sau membru al familiei. Aceasta înseamnă curățarea, spălarea rufelor, plata facturilor, programarea furnizorilor de asistență medicală și comunicarea cu alți membri ai familiei.

echipa ALS Healthcare

căutarea sprijinului de la alții este absolut esențială. Ar trebui să începeți cu echipa de asistență medicală als a persoanei dragi, care include o:

• neurolog
• kinetoterapeut
• terapeut de vorbire și înghițire
• nutriționist
• terapeut respirator

această echipă de profesioniști din domeniul sănătății nu numai că vă poate ajuta în procesul de îngrijire, dar poate ajuta și la ameliorarea simptomelor ALS al persoanei dragi.

de asemenea, prin intermediul echipei de asistență medicală als a persoanei dragi, asistenții sociali vă pot oferi, de asemenea, informații despre grupurile de asistență pentru îngrijire în întreaga comunitate, precum și resurse de îngrijire paliativă la momentul diagnosticului și o trimitere la hospice în faza terminală a ALS.

dispozitive de asistență

slăbiciunea musculară este un simptom principal al SLA și, odată cu aceasta, apar probleme de mers pe jos, mâncare, folosirea băii, scăldat și menținerea capului în poziție verticală (din cauza mușchilor slabi ai gâtului).

dispozitivele de asistență precum scaunele cu rotile, ascensoarele pentru cadă, scaunele de toaletă ridicate, tetierele detașabile și ustensilele speciale de mâncare pot îmbunătăți funcționarea și calitatea vieții unei persoane cu SLA. Aceasta, la rândul său, poate îmbunătăți calitatea vieții îngrijitorului.

alte dispozitive utile pentru îngrijirea unei persoane cu ALS includ saltele speciale care pot ajuta la prevenirea descompunerii pielii și a durerilor musculare și articulare. În cele din urmă, există dispozitive electronice de asistență, cum ar fi un dispozitiv de vorbire, care poate fi adaptat pentru utilizarea mâinilor sau a ochilor pentru a permite comunicarea și implicarea.

asigurați-vă că discutați cu echipa de asistență medicală als a persoanei dragi despre cum să obțineți aceste dispozitive.

Respite Care

ca îngrijitor, trebuie să ai grijă de mintea și corpul tău pentru a avea cea mai bună grijă de altcineva. cu alte cuvinte, ai nevoie de pauze și aici intră în joc Îngrijirea respirației.

îngrijirea respirației poate însemna câteva ore libere pentru a vă bucura de un film, pentru a trage un pui de somn, pentru a savura o plimbare în natură sau pentru a ieși la cină sau cafea cu un prieten. Poate însemna, de asemenea, să vă luați o vacanță de weekend, astfel încât să vă puteți lua cu adevărat timp liber pentru a vă relaxa și a face ceva special pentru dvs.

când căutați îngrijire de răgaz, există câteva opțiuni diferite. De exemplu, puteți căuta agenții de sănătate la domiciliu care oferă îngrijitori instruiți sau chiar o reședință, cum ar fi o unitate de îngrijire pe termen lung, care angajează profesioniști din domeniul sănătății la fața locului. În cele din urmă, puteți opta pentru a cere pur și simplu un prieten sau agenție de voluntariat pentru a oferi îngrijire răgaz pentru câteva ore.

comunitate

este important să ne amintim că cei din comunitatea ta sunt de multe ori dureri pentru a ajuta, dar nu neapărat știu cum. Poate fi cel mai bine pentru tine de a scrie sarcini specifice care aveți nevoie de asistență cu și apoi e-mail-le la prieteni, membri ai familiei, sau vecini.

fii sincer—dacă descoperi că gătitul și curățenia interferează cu îngrijirea ta, roagă-i pe cei din comunitatea ta să ajute la mese sau să doneze bani pentru un serviciu de curățenie a casei.

urmăriți simptomele depresiei

dacă aveți grijă de cineva cu SLA, este obișnuit să simțiți o serie de emoții, inclusiv îngrijorare, frică, frustrare, disconfort și/sau chiar furie. Mulți îngrijitori simt, de asemenea, vinovăție așa cum ar trebui sau ar putea face o treabă mai bună sau sentimente de incertitudine cu privire la viitor.

uneori aceste emoții pot fi atât de puternice încât încep să afecteze calitatea vieții îngrijitorului. Unii îngrijitori devin chiar deprimați. Acesta este motivul pentru care este important să aveți cunoștințe despre simptomele timpurii ale depresiei și să vă consultați furnizorul de asistență medicală dacă vă confruntați cu unul sau mai multe dintre ele.

simptomele depresiei sunt persistente, durează aproape în fiecare zi timp de două săptămâni și pot include:

• să te simți trist sau deprimat
• să experimentezi o pierdere a interesului pentru activitățile de care te-ai bucurat cândva
• să ai dificultăți de somn (de exemplu, să dormi prea mult sau să ai probleme cu adormirea)
• să ai o schimbare a poftei de mâncare
• să te simți vinovat sau fără speranță

vestea bună este că depresia poate fi tratată, fie cu o combinație de medicamente și terapie de vorbire, fie cu unul dintre aceste tratamente singur.

un cuvânt de la Verywell

îngrijirea unei persoane cu SLA este dificilă și consumă energie, atât fizic, cât și mental. Dar, în timp ce vor exista multe lovituri de încercare pe parcurs, fiți siguri că vor exista și momente înălțătoare, sufletești.

în cele din urmă, grija, atenția și prezența ta sunt suficiente. Deci, fii bun cu tine însuți și nu uita să fii conștient de propriile tale nevoi.