Att ta hand om någon med ALS

oavsett om du är make, barn, vän eller formell vårdgivare är det utmanande att ta hand om en person med amyotrofisk lateral skleros (ALS) på så många nivåer.

men med rätt tankesätt, stöd från andra och lämpliga hjälpmedel kan vård av någon med ALS uppfylla. Här är några tips att tänka på när du navigerar genom din vårdresa.

ge dig själv kunskap

lite kunskap räcker långt när det gäller att ta hand om någon med ALS. Genom att förstå varför personen du tar hand om inte kan röra sig bra, har muskelryckningar och spasmer, upplever smärta och överdriven dregling och senare har svårt att mata och andas kan du vara en mer proaktiv och förutseende vårdgivare.

med andra ord, med en grundläggande kunskap om ALS, kommer du att kunna bättre förutsäga de problem som din älskade, familjemedlem, vän eller partner har och kan förbereda sig bra för dessa övergångar—ett sätt att skapa den smidigaste möjliga vårdprocessen.

Sök stöd

de fysiska kraven på att ta hand om någon med ALS är stora och sträcker sig från hjälp med aktiviteter i det dagliga livet som att bada, använda badrummet, äta och klä på sig för att hantera mobilitetshjälpmedel och så småningom Mata enheter och andningsmaskiner, först en CPAP och sedan en ventilator.

dessutom måste vårdgivaren till en person med ALS ofta också hantera hushållet, särskilt om han eller hon är make eller familjemedlem. Detta innebär rengöring, gör tvätt, betala räkningar, göra vårdgivare möten, och kommunicera med andra familjemedlemmar.

ALS Healthcare Team

att söka stöd från andra är absolut nödvändigt. Du bör börja med din älskade ALS healthcare team, som inkluderar en:

• neurolog
• Sjukgymnast
• tal och svälja terapeut
• Nutritionist
• andningsterapeut

detta team av vårdpersonal kan inte bara hjälpa dig med vårdprocessen utan också hjälpa till att lindra symtomen på din älskade ALS.

även genom din älskade als healthcare team kan socialarbetare också ge dig information om vårdstödgrupper i hela ditt samhälle, samt palliativa vårdresurser vid diagnostidpunkten och ett hospice-hänvisning i terminalfasen av ALS.

hjälpmedel

muskelsvaghet är ett primärt symptom på ALS, och med det kommer problem att gå, äta, använda badrummet, bada och hålla huvudet upprätt (på grund av svaga nackmuskler).

hjälpmedel som rullstolar, badkarlyftar, upphöjda toalettsitsar, avtagbara nackstöd och speciella matredskap kan förbättra funktionen och livskvaliteten för en person med ALS. Detta kan i sin tur förbättra vårdgivarens livskvalitet.

andra användbara enheter för att ta hand om en person med ALS inkluderar speciella madrasser som kan hjälpa till att förhindra hudnedbrytning och muskel-och ledvärk. Slutligen finns det elektroniska hjälpmedel som en talande enhet som kan anpassas för hand-eller ögonanvändning för att möjliggöra kommunikation och engagemang.

var noga med att prata med din älskade als healthcare team om hur man ska gå om att få dessa enheter.

respit Care

som vårdgivare måste du ta hand om ditt sinne och din kropp för att bäst kunna ta hand om någon annans. med andra ord behöver du pauser, och det är här respit care spelar in.

respit care kan innebära några timmar att njuta av en film, ta en tupplur, njuta av en naturvandring eller gå ut på middag eller kaffe med en vän. Det kan också innebära att ta en helg semester, så du kan verkligen ta ledigt för att koppla av och göra något speciellt för dig själv.

när du söker upp respit vård, det finns några olika alternativ. Till exempel kan du titta på hemhälsobyråer som tillhandahåller utbildade vårdgivare eller till och med en bostad, som en långtidsvårdsanläggning, som sysselsätter vårdpersonal på plats. Slutligen, du kan välja att helt enkelt be en vän eller volontär byrå för att ge respit vård för ett par timmar.

gemenskap

det är viktigt att komma ihåg att de inom ditt samhälle ofta värker för att hjälpa, men vet inte nödvändigtvis hur. Det kan vara bäst för dig att skriva ut specifika uppgifter som du behöver hjälp med och sedan skicka dem till vänner, familjemedlemmar eller grannar.

var också uppriktig – om du upptäcker att matlagning och städning stör din vård, be dem i ditt samhälle att hjälpa till med måltider eller donera pengar till en städservice.

se upp för symptom på Depression

om du bryr dig om någon med ALS är det vanligt att känna en rad känslor, inklusive oro, rädsla, frustration, obehag och/eller till och med ilska. Många vårdgivare känner också skuld som de borde eller skulle kunna göra ett bättre jobb eller känslor av osäkerhet om framtiden.

ibland kan dessa känslor vara så starka att de börjar påverka vårdgivarens livskvalitet. Vissa vårdgivare blir till och med deprimerade. Det är därför det är viktigt att vara kunnig om de tidiga symptomen på depression och se din vårdgivare om du upplever en eller flera av dem.

symtom på depression är ihållande, varar nästan varje dag i två veckor och kan inkludera:

• känner sig ledsen eller nere
• upplever en förlust av intresse för aktiviteter som du en gång haft
• har sömnsvårigheter (till exempel sover för mycket eller har problem med att somna)
• har en förändring i aptit
• känner sig skyldig eller hopplös

de goda nyheterna är det depression kan behandlas, antingen med en kombination av medicinering och samtalsterapi, eller en av dessa behandlingar ensam.

ett ord från Verywell

att ta hand om en person med ALS är svårt och energikrävande, både fysiskt och mentalt. Men medan det kommer att finnas många försöker gupp på vägen, vara säker på att det kommer också att vara upplyftande, själfulla stunder.

i slutändan räcker din omsorg, din uppmärksamhet och din närvaro. Så var snäll mot dig själv och kom ihåg att vara uppmärksam på dina egna behov.