Péče o někoho s ALS

bez ohledu na to, zda jste manžel, dítě, přítel nebo formální pečovatel, péče o osobu s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) je náročná na mnoha úrovních.

se správným přístupem, podporou ostatních a správnými pomocnými zařízeními však může být péče o někoho s ALS naplňující. Zde je několik tipů, které byste měli mít na paměti při procházení vaší pečovatelskou cestou.

Vybavte se znalostmi

trochu znalostí jde dlouhou cestu, pokud jde o péči o někoho s ALS. Pochopením, proč se osoba, o kterou pečujete, nemůže dobře pohybovat, má svalové záškuby a křeče, zažívá bolest a nadměrné slintání a později má potíže s krmením a dýcháním, můžete být aktivnějším a předvídavějším pečovatelem.

jinými slovy, se základními znalostmi ALS, budete schopni lépe předvídat problémy, které váš milovaný, člen rodiny, přítel nebo partner má a může se na tyto přechody dobře připravit-prostředek k vytvoření co nejplynulejšího procesu péče.

vyhledejte podporu

fyzické požadavky na péči o někoho s ALS jsou obrovské a sahají od pomoci s činnostmi každodenního života, jako je koupání, používání koupelny, stravování a oblékání, až po správu pomůcek pro mobilitu a nakonec krmení zařízení a dýchacích přístrojů, nejprve CPAP a poté ventilátor.

kromě toho musí pečovatel osoby s ALS často také spravovat domácnost, zejména pokud je manželem nebo členem rodiny. To znamená čištění, praní prádla, placení účtů, jmenování poskytovatele zdravotní péče a komunikaci s ostatními členy rodiny.

ALS Healthcare Team

hledání podpory od ostatních je naprosto nezbytné. Měli byste začít s týmem ALS healthcare vašeho blízkého, který zahrnuje:

• neurolog
• Fyzioterapeut
• terapeut řeči a polykání
• odborník na výživu
• Respirační terapeut

tento tým zdravotnických pracovníků vám může nejen pomoci s procesem péče, ale také pomoci zmírnit příznaky ALS vašeho blízkého.

také prostřednictvím vašeho blízkého týmu ALS healthcare vám sociální pracovníci mohou také poskytnout informace o skupinách podpory péče v celé vaší komunitě, stejně jako zdroje paliativní péče v době diagnózy a doporučení hospice v terminální fázi ALS.

pomocná zařízení

svalová slabost je primárním příznakem ALS a s tím přichází problémy s chůzí, jídlem, používáním koupelny, koupáním a udržováním hlavy vzpřímeně (kvůli slabým svalům krku).

pomocná zařízení, jako jsou invalidní vozíky, vany, zvednuté toaletní sedačky, odnímatelné opěrky hlavy a speciální jídelní náčiní, mohou zlepšit fungování a kvalitu života osoby s ALS. To zase může zlepšit kvalitu života pečovatele.

další užitečná zařízení pro péči o osobu s ALS zahrnují speciální matrace, které mohou pomoci zabránit rozpadu kůže a bolesti svalů a kloubů. Konečně existují elektronická pomocná zařízení, jako je mluvící zařízení, které lze přizpůsobit pro použití rukou nebo očí, aby bylo možné komunikovat a angažovat se.

nezapomeňte si promluvit s týmem ALS healthcare vašeho blízkého o tom, jak získat tato zařízení.

Respite Care

jako pečovatel se musíte starat o svou mysl a tělo, abyste se co nejlépe starali o někoho jiného. jinými slovy, potřebujete přestávky, a to je místo, kde přichází do hry respite care.

oddechová péče může znamenat několik hodin volna, abyste si mohli užít film, zdřímnout si, vychutnat si procházku v přírodě nebo jít na večeři nebo kávu s přítelem. Může to také znamenat víkendovou dovolenou, takže si můžete opravdu vzít volno na odpočinek a udělat něco zvláštního pro sebe.

při hledání oddechové péče existuje několik různých možností. Například, můžete se podívat do domácí zdravotní agentury, které poskytují vyškolené pečovatele nebo dokonce bydliště, jako zařízení dlouhodobé péče, která zaměstnává zdravotnické pracovníky na místě. Konečně, můžete se rozhodnout jednoduše požádat přítele nebo dobrovolnickou agenturu, aby poskytla oddechovou péči na několik hodin.

Společenství

je důležité si uvědomit, že ti ve vaší komunitě často bojí pomoci, ale nemusí nutně vědět jak. Může být pro vás nejlepší napsat konkrétní úkoly, se kterými potřebujete pomoc, a poté je poslat e-mailem přátelům, rodinní příslušníci, nebo sousedé.

buďte také upřímní – pokud zjistíte, že vaření a úklid zasahuje do vaší péče, požádejte ty, kteří jsou ve vaší komunitě, aby vám pomohli s jídlem nebo darovali peníze na úklid domu.

Sledujte příznaky deprese

pokud se staráte o někoho s ALS, je běžné cítit řadu emocí včetně obav, strachu, frustrace, nepohodlí a/nebo dokonce hněvu. Mnoho pečovatelů také cítí vinu, jako by měli nebo mohli dělat lepší práci nebo pocity nejistoty ohledně budoucnosti.

někdy mohou být tyto emoce tak silné, že začnou ovlivňovat kvalitu života pečovatele. Někteří pečovatelé se dokonce stávají depresemi. To je důvod, proč je důležité být informován o časné příznaky deprese a vidět svého poskytovatele zdravotní péče, pokud jste se setkali jeden nebo více z nich.

příznaky deprese přetrvávají, trvají téměř každý den po dobu dvou týdnů a mohou zahrnovat:

• pocit smutku nebo smutku
• ztráta zájmu o činnosti, které jste si kdysi užívali
• potíže se spánkem (například příliš mnoho spánku nebo potíže s usínáním)
• změna chuti k jídlu
• pocit viny nebo beznaděje

dobrou zprávou je, že deprese může být léčena buď kombinací léků a terapie mluvením, nebo jednou z těchto léčebných postupů.

slovo od Verywell

péče o osobu s ALS je obtížná a energeticky náročná, fyzicky i psychicky. Ale zatímco tam bude mnoho snaží hrboly na cestě, být jisti, že bude také povznášející, oduševnělé okamžiky.

nakonec stačí vaše péče, vaše pozornost a vaše přítomnost. Buďte k sobě laskaví a nezapomeňte mít na paměti své vlastní potřeby.