Omsorg for en person med ALS

uanset om du er ægtefælle, barn, ven eller formel omsorgsperson, er det udfordrende på så mange niveauer at tage sig af en person med amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

men med den rette tankegang, støtte fra andre, og ordentlig hjælpemidler, omsorg for en person med ALS kan være tilfredsstillende. Her er et par tip, du skal huske på, når du navigerer gennem din plejerejse.

Styrk dig selv med viden

en lille smule viden går langt, når det kommer til omsorg for en person med ALS. Ved at forstå, hvorfor den person, du plejer, ikke kan bevæge sig godt, har muskeltrækninger og spasmer, oplever smerter og overdreven savlen og senere har svært ved at fodre og trække vejret, kan du være en mere proaktiv og foregribende omsorgsperson.

med andre ord, med en grundlæggende viden om ALS, vil du være i stand til bedre at forudsige de problemer, din elskede, familiemedlem, ven eller partner har og kan forberede sig godt på disse overgange—et middel til at skabe den glateste mulige plejeproces.

Søg Support

de fysiske krav til pleje af en person med ALS er enorme og spænder fra hjælp til aktiviteter i dagligdagen som badning, brug af badeværelset, spisning og påklædning til styring af mobilitetshjælpemidler og til sidst Fodringsudstyr og vejrtrækningsmaskiner, først en CPAP og derefter en ventilator.

derudover skal plejeren af en person med ALS ofte også styre husstanden, især hvis han eller hun er ægtefælle eller familiemedlem. Dette betyder Rengøring, Vaskeri, betaling af regninger, aftaler med sundhedsudbydere og kommunikation med andre familiemedlemmer.

ALS Healthcare Team

det er absolut nødvendigt at søge støtte fra andre. Du bør starte med din elskede als healthcare team, som omfatter en:

• neurolog
• Fysioterapeut
• tale-og svale terapeut
• ernæringsekspert
• respiratorisk terapeut

dette team af sundhedspersonale kan ikke kun hjælpe dig med plejeprocessen, men også hjælpe med at lette symptomerne på din elskede ALS.

gennem din elskede ALS healthcare-team kan socialarbejdere også give dig information om plejestøttegrupper i hele dit samfund samt palliative plejeressourcer på diagnosetidspunktet og en hospice-henvisning i den terminale fase af ALS.

hjælpemidler

muskelsvaghed er et primært symptom på ALS, og med det kommer problemer med at gå, spise, bruge badeværelset, bade og holde hovedet oprejst (på grund af svage nakke muskler).

hjælpemidler som kørestole, badekarløftere, hævede toiletsæder, aftagelige nakkestøtter og specielle spiseredskaber kan forbedre funktionen og livskvaliteten for en person med ALS. Dette kan igen forbedre plejerens livskvalitet.

andre nyttige enheder til pleje af en person med ALS inkluderer specielle madrasser, der kan hjælpe med at forhindre hudnedbrydning og muskel-og ledsmerter. Endelig er der elektroniske hjælpemidler som en talende enhed, der kan tilpasses til hånd-eller øjenbrug for at give mulighed for kommunikation og engagement.

sørg for at tale med din elskede als healthcare team om, hvordan man kan gå om at få disse enheder.

pusterum

som plejeperson skal du passe på dit sind og krop for bedst at passe på andres. med andre ord har du brug for pauser, og det er her pusterum kommer i spil.

pusterum pleje kan betyde et par timer fri til at nyde en film, tage en lur, nyde i en natur gåtur, eller gå ud til middag eller kaffe med en ven. Det kan også betyde at tage en ferie, så du virkelig kan tage fri til at slappe af og gøre noget særligt for dig selv.

når man søger pusterum, er der et par forskellige muligheder. For eksempel kan du undersøge sundhedsagenturer i hjemmet, der leverer uddannede plejere eller endda en bolig, som en langtidsplejefacilitet, der beskæftiger sundhedspersonale på stedet. Endelig kan du vælge blot at bede en ven eller et frivilligt agentur om at give pusterum i et par timer.

fællesskab

det er vigtigt at huske, at de i dit samfund ofte er smertefulde for at hjælpe, men ikke nødvendigvis ved hvordan. Det kan være bedst for dig at skrive specifikke opgaver, som du har brug for hjælp til, og derefter e-maile dem til venner, familiemedlemmer eller naboer.

Vær også ærlig—hvis du finder ud af, at madlavning og rengøring forstyrrer din pleje, skal du bede dem i dit samfund om at hjælpe med måltider eller donere penge til en husrengøringsservice.

Hold øje med symptomer på Depression

hvis du plejer nogen med ALS, er det almindeligt at føle en række følelser, herunder bekymring, frygt, frustration, ubehag og/eller endda vrede. Mange plejere føler også Skyld, som om de burde eller kunne gøre et bedre job eller følelser af usikkerhed om fremtiden.

nogle gange kan disse følelser være så stærke, at de begynder at påvirke plejerens livskvalitet. Nogle plejere bliver endda deprimerede. Derfor er det vigtigt at være vidende om de tidlige symptomer på depression og se din sundhedsudbyder, hvis du oplever en eller flere af dem.

symptomer på depression er vedvarende, varer næsten hver dag i to uger og kan omfatte:

• følelse trist eller ned
• oplever et tab af interesse for aktiviteter, du engang har haft
• har søvnproblemer (for eksempel sover for meget eller har problemer med at falde i søvn)
• har en ændring i appetit
• føler sig skyldig eller håbløs

de gode nyheder er det depression kan behandles, enten med en kombination af medicin og samtaleterapi eller en af disse behandlinger alene.

et ord fra megetgodt

omsorg for en person med ALS er vanskelig og energiforbrugende, både fysisk og mentalt. Men mens der vil være mange forsøger bump undervejs, være sikker på der vil også være opløftende, sjælfulde øjeblikke.

i sidste ende er din omsorg, din opmærksomhed og din tilstedeværelse nok. Så vær venlig mod dig selv og husk at være opmærksom på dine egne behov.