Pflege für jemanden mit ALS

Unabhängig davon, ob Sie ein Ehepartner, ein Kind, ein Freund oder eine formelle Bezugsperson sind, ist die Pflege einer Person mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf so vielen Ebenen eine Herausforderung.

Mit der richtigen Einstellung, der Unterstützung anderer und den richtigen Hilfsmitteln kann die Betreuung von ALS-Patienten jedoch erfüllend sein. Hier sind ein paar Tipps im Auge zu behalten, wie Sie durch Ihre Pflege Reise navigieren.

Stärken Sie sich mit Wissen

Ein bisschen Wissen ist ein langer Weg, wenn es darum geht, sich um jemanden mit ALS zu kümmern. Wenn Sie verstehen, warum sich die Person, die Sie betreuen, nicht gut bewegen kann, Muskelzuckungen und Krämpfe hat, Schmerzen und übermäßiges Sabbern hat und später Schwierigkeiten beim Füttern und Atmen hat, können Sie eine proaktivere und vorausschauendere Pflegekraft sein.

Mit anderen Worten, mit einem Grundwissen über ALS können Sie die Probleme Ihres Angehörigen, Familienmitglieds, Freundes oder Partners besser vorhersagen und sich gut auf diese Übergänge vorbereiten — ein Mittel, um den reibungslosesten Pflegeprozess zu schaffen.

Unterstützung suchen

Die körperlichen Anforderungen an die Betreuung von ALS-Patienten sind groß und reichen von der Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens wie Baden, Badbenutzung, Essen und Anziehen bis hin zur Verwaltung von Mobilitätshilfen und schließlich Fütterungsgeräten und Atemgeräten, zuerst ein CPAP und dann ein Beatmungsgerät.

Darüber hinaus muss die Pflegekraft einer Person mit ALS häufig auch den Haushalt führen, insbesondere wenn sie Ehepartner oder Familienmitglied ist. Dies bedeutet Reinigung, Wäsche waschen, Rechnungen bezahlen, Termine mit Gesundheitsdienstleistern vereinbaren und mit anderen Familienmitgliedern kommunizieren.

ALS Healthcare Team

Die Suche nach Unterstützung durch andere ist absolut unerlässlich. Sie sollten mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen beginnen, das Folgendes umfasst:

• Neurologe
• Physiotherapeut
• Sprach- und Schlucktherapeut
• Ernährungsberater
• Atemtherapeut

Dieses Team von Angehörigen der Gesundheitsberufe kann Sie nicht nur beim Pflegeprozess unterstützen, sondern auch die Symptome der ALS Ihres Angehörigen lindern.

Über das ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen können Ihnen Sozialarbeiter auch Informationen zu betreuenden Selbsthilfegruppen in Ihrer gesamten Gemeinde sowie Palliativressourcen zum Zeitpunkt der Diagnose und eine Hospizüberweisung in der Endphase der ALS zur Verfügung stellen.

Hilfsmittel

Muskelschwäche ist ein Hauptsymptom von ALS, und damit einhergehend Probleme beim Gehen, Essen, beim Toilettengang, beim Baden und beim aufrechten Halten des Kopfes (aufgrund schwacher Nackenmuskulatur).

Hilfsmittel wie Rollstühle, Badewannenlifte, erhöhte Toilettensitze, abnehmbare Kopfstützen und spezielle Essutensilien können die Funktion und Lebensqualität einer Person mit ALS verbessern. Dies wiederum kann die Lebensqualität der Pflegekraft verbessern.

Andere nützliche Geräte für die Pflege einer Person mit ALS sind spezielle Matratzen, die helfen können, Hautabbau und Muskel- und Gelenkschmerzen zu verhindern. Schließlich gibt es elektronische Hilfsmittel wie ein Sprechgerät, das für den Hand- oder Augengebrauch angepasst werden kann, um Kommunikation und Engagement zu ermöglichen.

Sprechen Sie unbedingt mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen darüber, wie Sie diese Geräte erhalten können.

Respite Care

Als Pflegekraft müssen Sie sich um Ihren Geist und Körper kümmern, um sich am besten um jemand anderen zu kümmern. Mit anderen Worten, Sie brauchen Pausen, und hier kommt respite Care ins Spiel.

Ruhepause kann bedeuten, ein paar Stunden frei zu haben, um einen Film zu genießen, ein Nickerchen zu machen, einen Spaziergang in der Natur zu genießen oder mit einem Freund zum Abendessen oder Kaffee zu gehen. Es kann auch bedeuten, einen Wochenendurlaub zu machen, damit Sie sich wirklich Zeit nehmen können, um sich zu entspannen und etwas Besonderes für sich selbst zu tun.

Bei der Suche nach einer Ruhepause gibt es verschiedene Möglichkeiten. Zum Beispiel können Sie in Home Health Agenturen suchen, die ausgebildete Betreuer oder sogar eine Residenz, wie eine Langzeitpflegeeinrichtung, die medizinisches Fachpersonal vor Ort beschäftigt. Schließlich können Sie einfach einen Freund oder eine Freiwilligenagentur bitten, für einige Stunden eine Ruhepause einzulegen.

Gemeinschaft

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass diejenigen in Ihrer Gemeinde oft schmerzen haben, um zu helfen, aber nicht unbedingt wissen, wie. Es kann am besten sein, wenn Sie bestimmte Aufgaben aufschreiben, bei denen Sie Hilfe benötigen, und sie dann per E-Mail an Freunde, Familienmitglieder oder Nachbarn senden.

Seien Sie auch offen – wenn Sie feststellen, dass Kochen und Putzen Ihre Pflege beeinträchtigen, bitten Sie diejenigen in Ihrer Gemeinde, beim Essen zu helfen oder Geld für einen Hausreinigungsservice zu spenden.

Achten Sie auf Depressionssymptome

Wenn Sie sich um jemanden mit ALS kümmern, ist es üblich, eine Reihe von Emotionen zu spüren, darunter Sorge, Angst, Frustration, Unbehagen und / oder sogar Wut. Viele Betreuer fühlen sich auch schuldig, als ob sie einen besseren Job machen sollten oder könnten, oder fühlen sich unsicher über die Zukunft.

Manchmal können diese Emotionen so stark sein, dass sie die Lebensqualität der Bezugsperson beeinträchtigen. Einige Betreuer werden sogar depressiv. Aus diesem Grund ist es wichtig, über die frühen Symptome einer Depression Bescheid zu wissen und Ihren Arzt aufzusuchen, wenn Sie eines oder mehrere davon haben.

Die Symptome einer Depression sind persistent, dauern fast jeden Tag für zwei Wochen an und können Folgendes umfassen:

• Sich traurig oder niedergeschlagen fühlen
• Einen Verlust des Interesses an Aktivitäten erleben, die Sie einmal genossen haben
• Schlafstörungen haben (z. B. zu viel schlafen oder Probleme beim Einschlafen haben)
• Eine Veränderung des Appetits haben
• Sich schuldig oder hoffnungslos fühlen

Die gute Nachricht ist, dass Depressionen behandelt werden können, entweder mit einer Kombination aus Medikamenten und Gesprächstherapie oder einer dieser Behandlungen allein.

Ein Wort von Verywell

Die Pflege einer Person mit ALS ist sowohl körperlich als auch geistig schwierig und energieaufwendig. Aber während es auf dem Weg viele schwierige Unebenheiten geben wird, seien Sie versichert, dass es auch erhebend sein wird, seelenvolle Momente.

Am Ende sind deine Fürsorge, deine Aufmerksamkeit und deine Anwesenheit genug. Seien Sie also freundlich zu sich selbst und denken Sie daran, auf Ihre eigenen Bedürfnisse zu achten.