Cuidar de una persona con ELA

Independientemente de si usted es cónyuge, hijo, amigo o cuidador formal, cuidar de una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un desafío en muchos niveles.

Sin embargo, con la mentalidad correcta, el apoyo de los demás y los dispositivos de asistencia adecuados, cuidar a una persona con ELA puede ser satisfactorio. Estos son algunos consejos que debe tener en cuenta mientras navega a través de su viaje de cuidado.

Empodérate con Conocimiento

Un poco de conocimiento ayuda mucho cuando se trata de cuidar a alguien con ELA. Al comprender por qué la persona a la que está cuidando no puede moverse bien, tiene contracciones musculares y espasmos, experimenta dolor y babeo excesivo, y más tarde tiene dificultad para alimentarse y respirar, puede ser un cuidador más proactivo y anticipatorio.

En otras palabras, con un conocimiento básico de la ELA, podrá predecir mejor los problemas que tiene su ser querido, familiar, amigo o pareja y puede prepararse bien para esas transiciones, un medio para crear el proceso de cuidado más suave posible.

Busque apoyo

Las demandas físicas de cuidar a una persona con ELA son vastas y van desde la asistencia con las actividades de la vida diaria, como bañarse, usar el baño, comer y vestirse, hasta el manejo de ayudas para la movilidad y, finalmente, dispositivos de alimentación y respiradores, primero un CPAP y luego un ventilador.

Además, el cuidador de una persona con ELA a menudo también tiene que manejar el hogar, especialmente si es cónyuge o miembro de la familia. Esto significa limpiar, lavar la ropa, pagar facturas, hacer citas con el proveedor de atención médica y comunicarse con otros miembros de la familia.

Equipo de atención médica de ALS

Buscar el apoyo de otros es absolutamente esencial. Debe comenzar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido, que incluye un:

• Neurólogo
• Fisioterapeuta
• Terapeuta del habla y la golondrina
• Nutricionista
• Terapeuta respiratorio

Este equipo de profesionales de la salud no solo puede ayudarlo con el proceso de cuidado, sino también ayudar a aliviar los síntomas de la ELA de su ser querido.

Además, a través del equipo de atención médica para ELA de su ser querido, los trabajadores sociales también pueden proporcionarle información sobre grupos de apoyo para el cuidado de personas en toda su comunidad, así como recursos de cuidados paliativos en el momento del diagnóstico y una derivación a un hospicio en la fase terminal de la ELA.

Dispositivos de asistencia

La debilidad muscular es un síntoma primario de la ELA, y con eso vienen problemas para caminar, comer, usar el baño, bañarse y mantener la cabeza erguida (debido a la debilidad de los músculos del cuello).

Los dispositivos de asistencia, como sillas de ruedas, elevadores de bañera, asientos de inodoro elevados, reposacabezas extraíbles y utensilios especiales para comer, pueden mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de una persona con ELA. Esto, a su vez, puede mejorar la calidad de vida del cuidador.

Otros dispositivos útiles para el cuidado de una persona con ELA incluyen colchones especiales que pueden ayudar a prevenir la rotura de la piel y el dolor muscular y articular. Por último, hay dispositivos electrónicos de asistencia, como un dispositivo para hablar, que se puede adaptar para usar con la mano o los ojos para permitir la comunicación y el compromiso.

Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido sobre cómo obtener estos dispositivos.

Cuidado de relevo

Como cuidador, necesita cuidar su mente y cuerpo para cuidar mejor la de otra persona. En otras palabras, necesita descansos, y aquí es donde entra en juego el cuidado de relevo.

El cuidado de relevo puede significar unas horas libres para disfrutar de una película, tomar una siesta, disfrutar de un paseo por la naturaleza o salir a cenar o tomar un café con un amigo. También puede significar tomarse unas vacaciones de fin de semana, para que realmente pueda tomarse un tiempo libre para relajarse y hacer algo especial para usted.

Al buscar atención de relevo, hay algunas opciones diferentes. Por ejemplo, puede buscar en agencias de salud en el hogar que proporcionan cuidadores capacitados o incluso una residencia, como un centro de atención a largo plazo, que emplea a profesionales de la salud en el lugar. Por último, puede optar por simplemente pedirle a un amigo o a una agencia de voluntarios que le brinde cuidados de relevo por unas horas.

Comunidad

Es importante recordar que las personas de su comunidad a menudo tienen ganas de ayudar, pero no necesariamente saben cómo hacerlo. Puede ser mejor que escriba tareas específicas con las que necesite ayuda y luego envíelas por correo electrónico a amigos, familiares o vecinos.

Sea sincero también: si descubre que cocinar y limpiar interfiere con su cuidado, pídale a las personas de su comunidad que le ayuden con las comidas o done dinero para un servicio de limpieza de la casa.

Esté atento a los Síntomas de Depresión

Si está cuidando a alguien con ELA, es común sentir una variedad de emociones que incluyen preocupación, miedo, frustración, incomodidad e incluso enojo. Muchos cuidadores también sienten culpa como si deberían o podrían estar haciendo un mejor trabajo o sentimientos de incertidumbre sobre el futuro.

A veces, estas emociones pueden ser tan fuertes que comienzan a afectar la calidad de vida del cuidador. Algunos cuidadores incluso se deprimen. Por eso es importante conocer los primeros síntomas de la depresión y ver a su proveedor de atención médica si está experimentando uno o más de ellos.

Los síntomas de depresión son persistentes, duran casi todos los días durante dos semanas y pueden incluir:

• Sentirse triste o deprimido
• Experimentar una pérdida de interés en actividades que alguna vez disfrutó
• Tener dificultades para dormir (por ejemplo, dormir demasiado o tener problemas para conciliar el sueño)
• Tener un cambio en el apetito
• Sentirse culpable o desesperado

Las buenas noticias es que la depresión se puede tratar, ya sea con una combinación de medicamentos y terapia de conversación, o con uno de estos tratamientos solos.

Una palabra De Verywell

Cuidar a una persona con ELA es difícil y consume energía, tanto física como mentalmente. Pero si bien habrá muchos obstáculos difíciles en el camino, estén seguros de que también habrá momentos edificantes y conmovedores.

Al final, su cuidado, su atención y su presencia son suficientes. Así que sé amable contigo mismo y recuerda ser consciente de tus propias necesidades.