Prendre soin d’une personne atteinte de la SLA

Peu importe que vous soyez un conjoint, un enfant, un ami ou un soignant officiel, prendre soin d’une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est un défi à de nombreux niveaux.

Cependant, avec le bon état d’esprit, le soutien des autres et les appareils fonctionnels appropriés, prendre soin d’une personne atteinte de la SLA peut être enrichissant. Voici quelques conseils à garder à l’esprit lorsque vous naviguez dans votre parcours de soins.

Donnez-vous des connaissances

Un peu de connaissances va très loin lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne atteinte de SLA. En comprenant pourquoi la personne dont vous vous occupez ne peut pas bien bouger, a des contractions musculaires et des spasmes, éprouve de la douleur et de la bave excessive, et plus tard a de la difficulté à s’alimenter et à respirer, vous pouvez être un soignant plus proactif et anticipateur.

En d’autres termes, avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prédire les problèmes de votre proche, membre de votre famille, ami ou partenaire et de bien vous préparer à ces transitions — un moyen de créer le processus de prestation de soins le plus fluide possible.

Chercher du soutien

Les exigences physiques pour prendre soin d’une personne atteinte de SLA sont vastes et vont de l’aide pour les activités de la vie quotidienne comme se baigner, utiliser la salle de bain, manger et s’habiller à la gestion des aides à la mobilité et éventuellement à l’alimentation des appareils et des appareils respiratoires, d’abord un PPC, puis un ventilateur.

De plus, l’aidant d’une personne atteinte de SLA doit souvent gérer le ménage, surtout s’il est un conjoint ou un membre de la famille. Cela signifie nettoyer, faire la lessive, payer les factures, prendre rendez-vous avec un professionnel de la santé et communiquer avec d’autres membres de la famille.

Équipe de soins de la SLA

Il est absolument essentiel de rechercher le soutien des autres. Vous devriez commencer par l’équipe de soins de santé de la SLA de votre proche, qui comprend un:

• Neurologue
• physiothérapeute
• Orthophoniste et hirondelle
• Nutritionniste
• Inhalothérapeute

Cette équipe de professionnels de la santé peut non seulement vous aider dans le processus de prise en charge, mais aussi aider à soulager les symptômes de la SLA de votre proche.

De plus, par l’intermédiaire de l’équipe de soins de la SLA de votre proche, les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir des informations sur les groupes de soutien aux aidants dans votre communauté, ainsi que des ressources en soins palliatifs au moment du diagnostic et une référence en soins palliatifs dans la phase terminale de la SLA.

Appareils fonctionnels

La faiblesse musculaire est un symptôme principal de la SLA, avec des problèmes de marche, de nourriture, d’utilisation de la salle de bain, de bain et de maintien de la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles du cou).

Les appareils fonctionnels comme les fauteuils roulants, les ascenseurs de baignoire, les sièges de toilette surélevés, les appuie-tête amovibles et les ustensiles de cuisine spéciaux peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d’une personne atteinte de SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie du soignant.

D’autres dispositifs utiles pour prendre soin d’une personne atteinte de SLA comprennent des matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir la dégradation de la peau et les douleurs musculaires et articulaires. Enfin, il existe des dispositifs d’assistance électroniques tels qu’un appareil parlant qui peuvent être adaptés à une utilisation manuelle ou oculaire pour permettre la communication et l’engagement.

Assurez-vous de parler avec l’équipe de soins de santé de la SLA de votre proche de la façon d’obtenir ces appareils.

Soins de relève

En tant qu’aidant, vous devez prendre soin de votre esprit et de votre corps afin de mieux prendre soin de celui de quelqu’un d’autre. En d’autres termes, vous avez besoin de pauses, et c’est là que les soins de relève entrent en jeu.

Les soins de répit peuvent signifier quelques heures de congé pour regarder un film, faire une sieste, profiter d’une promenade dans la nature ou sortir dîner ou prendre un café avec un ami. Cela peut également signifier prendre des vacances le week-end, de sorte que vous pouvez vraiment prendre un congé pour vous détendre et faire quelque chose de spécial pour vous-même.

Lorsque vous cherchez des soins de relève, il existe plusieurs options différentes. Par exemple, vous pouvez consulter des agences de santé à domicile qui fournissent des soignants formés ou même une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place. Enfin, vous pouvez choisir de demander simplement à un ami ou à un organisme bénévole de fournir des soins de relève pendant quelques heures.

Communauté

Il est important de se rappeler que les membres de votre communauté ont souvent mal à aider, mais ne savent pas nécessairement comment. Il peut être préférable pour vous d’écrire des tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d’aide, puis de les envoyer par e-mail à des amis, des membres de la famille ou des voisins.

Soyez aussi franc — si vous trouvez que la cuisine et le nettoyage nuisent à vos soins, demandez aux membres de votre communauté de vous aider pour les repas ou de donner de l’argent pour un service de ménage.

Surveillez les symptômes de dépression

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de la SLA, il est courant de ressentir une gamme d’émotions, notamment de l’inquiétude, de la peur, de la frustration, de l’inconfort et/ ou même de la colère. De nombreux aidants se sentent également coupables comme ils devraient ou pourraient faire un meilleur travail ou ressentent un sentiment d’incertitude quant à l’avenir.

Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu’elles commencent à affecter la qualité de vie de l’aidant. Certains soignants deviennent même déprimés. C’est pourquoi il est important de connaître les premiers symptômes de la dépression et de consulter votre fournisseur de soins de santé si vous en ressentez un ou plusieurs.

Les symptômes de dépression sont persistants, durent presque tous les jours pendant deux semaines et peuvent inclure:

• Se sentir triste ou déprimé
• Subir une perte d’intérêt pour les activités que vous avez autrefois appréciées
• Avoir des difficultés à dormir (par exemple, trop dormir ou avoir du mal à s’endormir)
• Avoir un changement d’appétit
• Se sentir coupable ou désespéré

Le bien la nouvelle est que la dépression peut être traitée, soit avec une combinaison de médicaments et de thérapie par la parole, soit avec l’un de ces traitements seul.

Un mot de Verywell

Prendre soin d’une personne atteinte de SLA est difficile et consomme beaucoup d’énergie, tant physiquement que mentalement. Mais bien qu’il y aura de nombreuses bosses en cours de route, soyez assurés qu’il y aura aussi des moments édifiants et émouvants.

Au final, vos soins, votre attention et votre présence suffisent. Alors soyez gentil avec vous-même et rappelez-vous d’être conscient de vos propres besoins.