Prendersi cura di qualcuno con SLA

Indipendentemente dal fatto che tu sia un coniuge, figlio, amico o caregiver formale, prendersi cura di una persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è impegnativo su tanti livelli.

Tuttavia, con la giusta mentalità, il supporto degli altri e dispositivi di assistenza adeguati, prendersi cura di qualcuno con la SLA può essere appagante. Ecco alcuni suggerimenti da tenere a mente come si naviga attraverso il vostro viaggio caregiving.

Empower Te stesso Con la Conoscenza

Un po ‘ di conoscenza va un senso lungo quando si tratta di prendersi cura di qualcuno con la SLA. Comprendendo il motivo per cui la persona che si sta prendendo cura di non può muoversi bene, ha contrazioni muscolari e spasmi, esperienze di dolore e sbavando eccessivo, e poi ha difficoltà di alimentazione e la respirazione, si può essere un caregiver più proattivo e anticipatorio.

In altre parole, con una conoscenza di base della SLA, sarai in grado di prevedere meglio i problemi che la persona amata, un familiare, un amico o un partner ha e può prepararsi bene per quelle transizioni—un mezzo per creare il processo di caregiving più fluido possibile.

Cerca supporto

Le esigenze fisiche di prendersi cura di una persona affetta da SLA sono vaste e vanno dall’assistenza con attività di vita quotidiana come fare il bagno, usare il bagno, mangiare e vestirsi alla gestione di ausili per la mobilità e infine dispositivi di alimentazione e macchine respiratorie, prima un CPAP e poi un ventilatore.

Inoltre, il caregiver di una persona affetta da SLA deve spesso gestire anche la famiglia, specialmente se è un coniuge o un familiare. Ciò significa pulire, fare il bucato, pagare le bollette, fissare appuntamenti per il fornitore di assistenza sanitaria e comunicare con altri membri della famiglia.

ALS Healthcare Team

Cercare supporto da altri è assolutamente essenziale. Dovresti iniziare con il team sanitario SLA della persona amata, che include un:

• Neurologo
• Fisioterapista
• Logopedista
• Nutrizionista
• Terapista respiratorio

Questo team di professionisti sanitari può non solo assisterti nel processo di caregiving, ma anche aiutarti ad alleviare i sintomi della SLA del tuo amato.

Inoltre, attraverso il team di assistenza sanitaria ALS del tuo amato, gli assistenti sociali possono anche fornirti informazioni sui gruppi di supporto caregiving in tutta la tua comunità, così come le risorse per le cure palliative al momento della diagnosi e un referral hospice nella fase terminale della SLA.

Dispositivi di assistenza

La debolezza muscolare è un sintomo primario della SLA, e con ciò derivano problemi a camminare, mangiare, usare il bagno, fare il bagno e mantenere la testa in posizione verticale (a causa dei muscoli deboli del collo).

Dispositivi di assistenza come sedie a rotelle, ascensori per vasche da bagno, sedili per wc rialzati, poggiatesta rimovibili e utensili speciali per mangiare possono migliorare il funzionamento e la qualità della vita di una persona affetta da SLA. Questo, a sua volta, può migliorare la qualità della vita del caregiver.

Altri dispositivi utili per la cura di una persona con SLA includono materassi speciali che possono aiutare a prevenire la rottura della pelle e dolori muscolari e articolari. Infine, ci sono dispositivi di assistenza elettronica come un dispositivo parlante che può essere adattato per l’uso a mano oa occhio per consentire la comunicazione e l’impegno.

Assicurati di parlare con il team sanitario SLA del tuo amato su come ottenere questi dispositivi.

Cura di tregua

Come caregiver, devi prenderti cura della tua mente e del tuo corpo per prenderti cura di qualcun altro. In altre parole, hai bisogno di pause, ed è qui che entra in gioco la cura di tregua.

Tregua cura può significare un paio d’ore di riposo per godere di un film, fare un pisolino, assaporare in una passeggiata nella natura, o andare a cena o un caffè con un amico. Può anche significare prendere una vacanza di fine settimana, così si può davvero prendere tempo libero per rilassarsi e fare qualcosa di speciale per te.

Quando si cercano cure di tregua, ci sono alcune opzioni diverse. Ad esempio, è possibile esaminare le agenzie sanitarie domestiche che forniscono operatori sanitari addestrati o anche una residenza, come una struttura di assistenza a lungo termine, che impiega operatori sanitari in loco. Infine, si può scegliere di chiedere semplicemente un amico o un’agenzia di volontariato per fornire assistenza tregua per un paio d’ore.

Comunità

È importante ricordare che quelli all’interno della tua comunità sono spesso doloranti per aiutare, ma non necessariamente sanno come. Potrebbe essere meglio per te scrivere compiti specifici con cui hai bisogno di assistenza e poi inviarli via email ad amici, familiari o vicini.

Sii sincero—se trovi che cucinare e pulire interferiscono con il tuo caregiving, chiedi a quelli all’interno della tua comunità di aiutare con i pasti o donare soldi per un servizio di pulizia della casa.

Guarda i sintomi della depressione

Se ti prendi cura di qualcuno con la SLA, è comune provare una serie di emozioni tra cui preoccupazione, paura, frustrazione, disagio e/o persino rabbia. Molti operatori sanitari si sentono anche in colpa come se dovessero o potrebbero fare un lavoro migliore o sentimenti di incertezza sul futuro.

A volte queste emozioni possono essere così forti che iniziano a influenzare la qualità della vita del caregiver. Alcuni operatori sanitari diventano persino depressi. Questo è il motivo per cui è importante essere informati circa i primi sintomi della depressione e vedere il vostro medico se si verificano uno o più di loro.

I sintomi della depressione sono persistenti, durano quasi ogni giorno per due settimane e possono includere:

• Sentirsi triste o giù
• Verifica una perdita di interesse nelle attività che una volta goduto
• Avendo difficoltà legate al sonno (per esempio, dormire troppo o avere difficoltà di addormentarsi)
• Avere un cambiamento di appetito
• Sentirsi in colpa o senza speranza

La buona notizia è che la depressione può essere trattata, con una combinazione di farmaci e la terapia della parola, o uno di questi trattamenti da solo.

Una parola da Verywell

Prendersi cura di una persona con SLA è difficile e richiede energia, sia fisicamente che mentalmente. Ma mentre ci saranno molti dossi cercando lungo la strada, essere certi ci sarà anche edificante, momenti soul.

Alla fine, la tua cura, la tua attenzione e la tua presenza sono sufficienti. Quindi sii gentile con te stesso e ricorda di essere consapevole dei tuoi bisogni.