Zorg voor iemand met ALS

ongeacht of u een echtgenoot, kind, vriend of formele verzorger bent, het verzorgen van een persoon met amyotrofe laterale sclerose (ALS) is op zoveel niveaus een uitdaging.

echter, met de juiste mentaliteit, steun van anderen en de juiste hulpmiddelen, kan de zorg voor iemand met ALS bevredigend zijn. Hier zijn een paar tips om in gedachten te houden als u navigeren door uw caregiving reis.

Empower Yourself With Knowledge

een beetje kennis gaat een lange weg als het gaat om de zorg voor iemand met ALS. Door te begrijpen waarom de persoon die u verzorgt niet goed kan bewegen, spiertrekkingen en spasmen heeft, pijn en overmatig kwijlen ervaart, en later moeite heeft met voeden en ademen, kunt u een meer proactieve en anticiperende verzorger zijn.

met andere woorden, met een basiskennis van ALS, zult u in staat zijn om de problemen die uw geliefde, familielid, vriend of partner heeft beter te voorspellen en goed voor te bereiden op die overgangen—een middel om een zo soepel mogelijk zorgproces te creëren.

zoek Ondersteuning

de fysieke eisen van de zorg voor iemand met AN zijn enorm en variëren van hulp bij activiteiten van het dagelijks leven zoals baden, het gebruik van de badkamer, eten en aankleden tot het beheren van mobiliteitshulpmiddelen en uiteindelijk het voeden van apparaten en ademhalingstoestellen, eerst een CPAP en vervolgens een beademingsapparaat.

bovendien moet de verzorger van een persoon met ALS vaak ook het huishouden beheren, vooral als hij of zij een echtgenoot of familielid is. Dit betekent schoonmaken, het doen van de was, het betalen van rekeningen, het maken van zorgverlener afspraken, en communiceren met andere familieleden.

als Healthcare Team

ondersteuning zoeken bij anderen is absoluut essentieel. U moet beginnen met uw geliefde als healthcare team, die een:

• neuroloog
• fysiotherapeut
• spraak-en sliktherapeut
• voedingsdeskundige
• ademhalingstherapeut

dit team van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kan u niet alleen helpen bij het verzorgingsproces, maar ook helpen de symptomen van de ALS van uw geliefde te verlichten.

via het als-zorgteam van uw geliefde kunnen maatschappelijk werkers u ook informatie verstrekken over zorgondersteunende groepen in uw hele gemeenschap, evenals palliatieve zorgmiddelen op het moment van de diagnose en een verwijzing naar een hospice in de terminale fase van ALS.

hulpmiddelen

spierzwakte is een primair symptoom van ALS, en daarbij komen problemen met lopen, Eten, gebruik van de badkamer, baden en rechtop houden van het hoofd (als gevolg van zwakke nekspieren).

hulpmiddelen zoals rolstoelen, badliften, verhoogde toiletbrillen, afneembare hoofdsteunen en speciale eetgerei kunnen de werking en de kwaliteit van leven van een persoon met An verbeteren. Dit kan op zijn beurt de kwaliteit van leven van de verzorger verbeteren.

andere nuttige hulpmiddelen voor de verzorging van een persoon met ALS zijn speciale matrassen die kunnen helpen huidafbraak en spier-en gewrichtspijn te voorkomen. Tot slot zijn er elektronische hulpmiddelen zoals een spreekapparaat dat kan worden aangepast voor hand-of ooggebruik om communicatie en betrokkenheid mogelijk te maken.Zorg ervoor dat u met het als healthcare-team van uw geliefde praat over hoe u deze apparaten kunt verkrijgen.

respijtzorg

als verzorger moet u zorgen voor uw geest en lichaam om zo goed mogelijk voor die van iemand anders te zorgen. met andere woorden, u hebt pauzes nodig, en dit is waar respijtzorg in het spel komt.Respijtzorg kan een paar uur vrij zijn om te genieten van een film, een dutje te doen, te genieten van een natuurwandeling, of uit eten te gaan of koffie te drinken met een vriend. Het kan ook betekenen dat u een weekendvakantie neemt, zodat u echt de tijd kunt nemen om te ontspannen en iets speciaals voor uzelf te doen.

bij het zoeken naar respijtzorg zijn er een paar verschillende opties. Bijvoorbeeld, u kunt kijken naar home health agencies die getrainde zorgverleners of zelfs een woning, zoals een langdurige zorginstelling, die gezondheidswerkers ter plaatse in dienst. Tot slot, kunt u ervoor kiezen om gewoon vragen een vriend of vrijwilligersbureau om respijt zorg te bieden voor een paar uur.

gemeenschap

het is belangrijk om te onthouden dat degenen binnen uw gemeenschap vaak hun best doen om te helpen, maar niet per se weten hoe. Het is misschien het beste voor u om specifieke taken uit te schrijven waar u hulp bij nodig hebt en ze vervolgens te e-mailen naar vrienden, familieleden of buren.

wees ook openhartig – als u merkt dat koken en schoonmaken uw verzorgingen hindert, vraag dan degenen binnen uw gemeenschap om te helpen met maaltijden of doneer geld voor een schoonmaakdienst.

let op symptomen van depressie

als u voor iemand met ALS zorgt, is het gebruikelijk om een reeks emoties te voelen, waaronder bezorgdheid, angst, frustratie, ongemak en/of zelfs woede. Veel zorgverleners voelen zich ook schuldig alsof ze een beter werk zouden moeten of kunnen doen of gevoelens van onzekerheid over de toekomst.

soms kunnen deze emoties zo sterk zijn dat ze de kwaliteit van leven van de verzorger beginnen te beïnvloeden. Sommige verzorgers worden zelfs depressief. Dit is de reden waarom het belangrijk is om goed geïnformeerd over de vroege symptomen van depressie en zie uw zorgverlener als u een of meer van hen ervaart.

de symptomen van depressie zijn persistent, duren bijna elke dag gedurende twee weken en kunnen bestaan uit::

• zich verdrietig of neerslachtig voelen
• een verlies van interesse ervaren in activiteiten die u ooit had
• slaapproblemen hebben (bijvoorbeeld te veel slapen of moeite hebben met in slaap vallen)
• een verandering in eetlust
• zich schuldig of hopeloos voelen

het goede nieuws is dat depressie kan worden behandeld, hetzij met een combinatie van medicatie en gesprekstherapie, hetzij met één van deze behandelingen alleen.

een woord uit Verywell

de zorg voor een persoon met ALS is moeilijk en energieverslindend, zowel fysiek als mentaal. Maar terwijl er vele moeilijke hobbels langs de weg zullen zijn, wees er zeker van dat er ook verheffende, zielsvolle momenten zullen zijn.

uiteindelijk zijn uw zorg, uw aandacht en uw aanwezigheid voldoende. Dus wees vriendelijk voor jezelf en vergeet niet om bewust te zijn van uw eigen behoeften.