Opieka nad osobą z ALS

niezależnie od tego, czy jesteś współmałżonkiem, dzieckiem, przyjacielem lub formalnym opiekunem, opieka nad osobą ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) jest wyzwaniem na tak wielu poziomach.

jednak przy odpowiednim nastawieniu, wsparciu ze strony innych i odpowiednich urządzeniach wspomagających opieka nad kimś z ALS może być satysfakcjonująca. Oto kilka wskazówek, o których należy pamiętać podczas podróży opiekuńczej.

wzmocnij się wiedzą

odrobina wiedzy przechodzi długą drogę, jeśli chodzi o opiekę nad osobą z ALS. Rozumiejąc, dlaczego osoba, którą opiekujesz się nie może poruszać się dobrze, ma drgania mięśni i skurcze, odczuwa ból i nadmierne ślinienie się, a później ma trudności z karmieniem i oddychaniem, możesz być bardziej proaktywnym i przewidującym opiekunem.

innymi słowy, dzięki podstawowej wiedzy na temat ALS będziesz w stanie lepiej przewidzieć problemy, które ma i może dobrze przygotować twoja ukochana osoba, członek rodziny, przyjaciel lub partner—sposób na stworzenie możliwie płynnego procesu opieki.

szukaj wsparcia

fizyczne wymagania dotyczące opieki nad osobą z ALS są ogromne i obejmują pomoc w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, korzystanie z łazienki, Jedzenie i ubieranie się, zarządzanie pomocami ruchowymi, a ostatecznie urządzenia do karmienia i maszyny do oddychania, najpierw CPAP, a następnie respirator.

ponadto opiekun osoby chorej na ALS często musi również zarządzać gospodarstwem domowym, zwłaszcza jeśli jest współmałżonkiem lub członkiem rodziny. Oznacza to sprzątanie, robienie prania, płacenie rachunków, umawianie wizyt świadczeniodawców i komunikowanie się z innymi członkami rodziny.

Zespół Opieki Zdrowotnej ALS

szukanie wsparcia u innych jest absolutnie niezbędne. Powinieneś zacząć od zespołu opieki zdrowotnej nad ALS ukochanej osoby, który obejmuje:

• neurolog
• Fizjoterapeuta
• terapeuta mowy i połknięcia
• dietetyk
• terapeuta układu oddechowego

ten zespół pracowników służby zdrowia może nie tylko pomóc w procesie opieki, ale także pomóc złagodzić objawy ALS ukochanej osoby.

ponadto, za pośrednictwem zespołu opieki zdrowotnej nad ALS osoby bliskiej, pracownicy socjalni mogą również udzielić informacji na temat grup wsparcia opiekuńczego w całej społeczności, a także zasobów opieki paliatywnej w momencie diagnozy i skierowania do hospicjum w końcowej fazie ALS.

urządzenia wspomagające

osłabienie mięśni jest podstawowym objawem ALS, a wraz z tym pojawiają się problemy z chodzeniem, jedzeniem, korzystaniem z łazienki, kąpieli i utrzymywaniem głowy w pozycji pionowej (ze względu na słabe mięśnie szyi).

urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, windy wannowe, podniesione Deski sedesowe, zdejmowane zagłówki i specjalne naczynia do jedzenia mogą poprawić funkcjonowanie i jakość życia osoby z ALS. To z kolei może poprawić jakość życia opiekuna.

inne przydatne urządzenia do opieki nad osobą z ALS to specjalne materace, które mogą pomóc w zapobieganiu rozpadowi skóry oraz bólom mięśni i stawów. Wreszcie, istnieją elektroniczne urządzenia wspomagające, takie jak urządzenie mówiące, które można dostosować do użytku ręcznego lub wzrokowego, aby umożliwić komunikację i zaangażowanie.

pamiętaj, aby porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej nad ALS ukochanej osoby o tym, jak uzyskać te urządzenia.

wytchnienie Opieka

jako opiekun musisz dbać o swój umysł i ciało, aby jak najlepiej dbać o czyjeś. innymi słowy, potrzebujesz przerw, i tu pojawia się wytchnienie.

wytchnienie może oznaczać kilka godzin wolnego, aby cieszyć się filmem, zdrzemnąć się, rozkoszować się naturą lub wyjść na kolację lub kawę z przyjacielem. Może to również oznaczać wzięcie urlopu weekendowego, więc naprawdę możesz wziąć czas na relaks i zrobić coś specjalnego dla siebie.

szukając wytchnienia, istnieje kilka różnych opcji. Na przykład możesz zajrzeć do agencji zdrowia domowego, które zapewniają wyszkolonych opiekunów lub nawet miejsce zamieszkania, takie jak Zakład Opieki Długoterminowej, który zatrudnia pracowników służby zdrowia na miejscu. Na koniec możesz po prostu poprosić przyjaciela lub agencję wolontariuszy o zapewnienie wytchnienia przez kilka godzin.

społeczność

ważne jest, aby pamiętać, że ci, którzy są w Twojej społeczności, często chcą pomóc, ale niekoniecznie wiedzą, jak. Najlepiej jest napisać konkretne zadania, z którymi potrzebujesz pomocy, a następnie wysłać je pocztą e-mail do przyjaciół, członków rodziny lub sąsiadów.

bądź również szczery-jeśli okaże się, że gotowanie i sprzątanie przeszkadza w opiece nad tobą, poproś osoby z twojej społeczności o pomoc przy posiłkach lub przekaż pieniądze na usługę sprzątania domu.

uważaj na objawy depresji

jeśli opiekujesz się kimś z ALS, często odczuwasz szereg emocji, w tym zmartwienie, strach, frustrację, dyskomfort i/lub nawet gniew. Wielu opiekunów również czuje poczucie winy tak, jak powinni lub mogliby wykonywać lepszą pracę lub poczucie niepewności co do przyszłości.

czasami te emocje mogą być tak silne,że zaczynają wpływać na jakość życia opiekuna. Niektórzy opiekunowie popadają nawet w depresję. Dlatego ważne jest, aby mieć wiedzę na temat wczesnych objawów depresji i skonsultować się z lekarzem, jeśli doświadczasz jednego lub więcej z nich.

objawy depresji są trwałe, utrzymują się prawie codziennie przez dwa tygodnie i mogą obejmować:

• uczucie smutku lub przygnębienia
• doświadczanie utraty zainteresowania czynnościami, które kiedyś korzystałeś
• problemy ze snem (na przykład zbyt duże spanie lub problemy z zasypianiem)
• zmiana apetytu
• poczucie winy lub beznadzieja

dobra wiadomość czy depresję można leczyć, albo za pomocą kombinacji leków i terapii mówienia, albo jednego z tych zabiegów sam.

słowo od Verywell

opieka nad osobą z ALS jest trudna i energochłonna, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Ale podczas gdy będzie wiele próbujących wybojów po drodze, bądźcie pewni, że będą również podnoszące na duchu chwile.

w końcu twoja troska, twoja uwaga i twoja obecność wystarczą. Bądźcie więc dla siebie mili i pamiętajcie o własnych potrzebach.